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中国医院协会罕见病专业委员会
2025-06-242
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中国医院协会罕见病专业委员会于2022年成立。专委会始终坚持以患者为中心的发展理念,致力于提高我国罕见病防治与保障水平,改善罕见病患者生活质量,在罕见病领域开展了系列工作,取得积极成效。
在提高诊疗规范化方面,专委会制定罕见病诊疗规范与路径,规范医疗服务,促进分级诊疗。在加强人才培养方面,专委会定期举办罕见病诊疗培训班,提升医务人员专业能力。在药物可及方面,积极推动政策落地,确保罕见病药品供应,保障患者临床用药需求。
专委会积极履行社会责任,开展了形式多样的罕见病科普活动,传播罕见病防治知识,提升社会各界对罕见病的认知度,促进医患沟通,帮助患者加强自我及家庭管理。未来,专委会将持续深化服务内涵,携手各方力量,用实际行动彰显大医精诚,用心守护罕见病患者健康!

供稿:中国医院协会分支机构服务部

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